DISTONÍA MUSCULAR Y SU ACEPTACIÓN

Breve reflexión sobre las limitaciones y alguna de sus claves desde la experiencia personal

            Vivir una larga infancia en los años 70 rodeada de médicos, multitud de pruebas -algunas realmente dolorosas-, tratamientos de toda índole y visitas a decenas de centros hospitalarios no es algo que nadie desease en mi familia; en especial mis padres, quienes interpretaron sucesivos y erráticos diagnósticos con especial sufrimiento. No en vano, el diagnóstico definitivo fue cuestión de años, y su carácter genético incluso de décadas (apenas hace un año supe que mi distonía generalizada dependía de un gen llamado dyt1 y que, por tanto, era hereditaria).

            Con todo, aquella ‘deficiencia cerebral’ (como la bautizó algún neurólogo) fue degenerando en una progresiva pérdida de habilidad sólo era de naturaleza química, y no afectaba para nada a mi capacidad intelectual. No obstante, sólo admiro la generosidad como valor universal; esto lo aprendí de mi abuela materna.

            Desde aquella temprana época, mi vida fue sinónimo de renuncia a muchas cosas. En especial recuerdo lo doloroso que fue tener que dejar las clases de guitarra clásica con apenas 12 años... Supongo que también renuncié a mi primer amor.

            Como consecuencia de todo aquello me encerré en mi interior durante una década, en la que sólo mantuve las relaciones sociales indispensables. Sin hermanos, ni ninguna gana de hacer amigos, me apoyé únicamente en una serie de aficiones que fueron mi tabla de salvación, y que posteriormente jamás abandonaría: la música, el estudio del ajedrez, la lectura de literatura científica... Entretanto, el desarrollo de la enfermedad continuó su progreso y mi anatomía empezó a resentirse. 

            Pasaron, en efecto, diez años hasta que un día, quiero suponer, decidí salir de la cueva de seguridad que me había construido. Me consta que muchos otros en similares circunstancias habían (han) vivido sumidos en depresiones periódicas, incluso con pensamientos suicidas. Supongo, también supongo, que mi caso derivó hacia afortunadamente un estadio de madurez que conformo los cimientos de mi nueva vida: la autoaceptación.

            También concluí que analizar o meditar en exceso, darle vueltas a las cosas más de la cuenta, sólo suponía, en mi caso, una pérdida de tiempo: la clave de la vida reside en dedicar mucho más tiempo y energías a hacer que a pensar.

            Con esas bases, la vida me otorgó sus verdaderas oportunidades en el ámbito de los estudios, del trabajo, de las relaciones, del amor... A partir de éstas, en cierto modo, sigo adelante viviendo en base a una pauta que suelo denominar ‘deportividad’.

            Ni siquiera sigo tratamiento farmacológico alguno -lo que no significa que sea contrario a ellos-. Eso sí, me marco mi propia terapia basada en el ejercicio físico -paseos en bicicleta, básicamente, o lo que quiera mi hijo- y también el intelectual.

            En esencia, y para concluir, supongo que quiero transmitir el mensaje de que muchas limitaciones no son tales cuando sientes enormes ganas por construir.

            Fernando Hernández (Valencia, España)

[En http://www.distoweb.com  puedes visitar la página donde el autor aborda la distonía y otros desórdenes del movimiento desde una aproximación positiva]